La mayoría de las personas con lesiones de la médula espinal (LME) desea trabajar aunque necesiten apoyo, formación y servicios de readaptación vocacional para ayudarles a obtener y conservar un empleo. Estas fuentes de apoyo pueden ayudar a superar muchas barreras que están fuera del control del individuo, como serían las cuestiones financieras y los cuidados de la salud, accesibilidad y la actitud del empleador.

El trabajo es importante para las personas, no sólo porque les permite generar ingresos y obtener seguro médico y otros beneficios, sino porque también les brinda la oportunidad de interactuar con los demás y mejorar su autoestima y su satisfacción en general con la vida. Y aunque no existe ninguna relación de causaefecto, sí existen hallazgos consecuentes en la investigación que indican que las personas que están empleadas después una LME viven más tiempo y reportan estar más satisfechas de la vida y gozan de mejor salud que las personas que no trabajan.

Aunque las personas con LME pueden y llegan a tener una vida con trabajo activo y carreras exitosas, ellas tienen más barreras por superar que las personas sin discapacidades. Las leyes estatales y federales y los servicios de readaptación vocacional existen para ayudar a las personas con discapacidad a superar esas barreras.

La ley le protégé

Aprobada en 1990 y modificada en 2008, la ley federal Americans with Disabilities Act (ADA, por sus siglas en inglés) prohíbe a los empleadores discriminar en contra de las personas calificadas con discapacidad que son capaces de realizar las funciones esenciales del trabajo con o sin adaptaciones.

  • Para estar protegido por esta ley, usted debe tener una discapacidad que le limite el realizar actividades importantes de la vida. Casi todas las personas con LME están protegidas por la ADA.
  • El empleador tiene obligación de hacer “acomodaciones razonables” a su discapacidad si no significa que se le impone una dificultad indebida al negocio. El que una acomodación sea considerada como una "dificultad" dependerá del tamaño del negocio, de los recursos financieros, de la naturaleza de la operación y de otros factores.
  • Cuando usted solicite un empleo, el empleador no puede preguntarle acerca de la existencia, naturaleza o severidad de su discapacidad, incluso si usted se presenta a la entrevista en silla de ruedas. El empleador sí puede preguntarle sobre su capacidad para realizar determinadas funciones del trabajo.
  • El empleador puede exigirle que pase un examen médico únicamente si éste se le exige a todos los empleados en puestos similares y si tiene relación con el trabajo.
  • Si usted siente que un empleador ha mostrado discriminación en contra suya, póngase en contacto con la comisión U.S. Equal Employment Opportunity Commission (EEOC, por sus siglas en inglés). Llame al 800-669-4000 para encontrar la oficina más cercana a usted o visite el sitio www.eeoc.gov. Muchos estados también tienen leyes de derechos de discapacidad muy poderosas.

La ley Individuals with Disabilities Education Act (IDEA, por sus siglas en inglés) es una ley que ayuda a los jóvenes que aún no han terminado su educación K-12 para que reciban los servicios que necesitan que les permitirán cumplir sus metas académicas y profesionales, y para asegurar una fácil transición hacia la vida adulta. Los estudiantes elegibles en el marco esta ley pueden permanecer en la escuela hasta la edad de 22 años si requieren de tiempo extra para lograr sus objetivos. Para obtener más información, póngase en contacto con el Departamento de Educación de Estados Unidos (800- 872-5327) o visite el sitio Web de IDEA 2004 en http://idea.ed.gov/.

¿Qué es la rehabilitación vocacional?

Los programas de rehabilitación vocacional pueden ayudar a las personas con discapacidad a obtener empleo. Por medio de estos programas, hay disponible una amplia gama de servicios de apoyo a las personas para que identifiquen sus intereses profesionales y sus habilidades; adquieran la educación o formación pertinente; encuentren y soliciten puestos de trabajo; y consigan adaptaciones en el trabajo. Para las personas con cobertura en el marco de la ley de compensación al trabajador (por haberse lesionado en el trabajo), con frecuencia existe un conjunto similar de programas de rehabilitación vocacional.

¿Quién paga?

  • Algunas compañías de seguros médicos privadas pagan los servicios de rehabilitación vocacional. Consulte a su aseguradora para averiguar sobre los servicios que cubren.
  • Los programas de rehabilitación vocacional estatales están financiados (por mandato federal) con el objeto de ofrecer servicios de rehabilitación vocacional gratuitos a cualquier persona con una discapacidad significativa que limite su capacidad de trabajar. Los servicios comprenden todos los pasos del proceso de rehabilitación vocacional descritos en esta hoja informativa.
  • Los programas de compensación al trabajador de los estados ofrecen servicios de rehabilitación vocacional gratuitos a las personas que se han herido en el trabajo.
  • The Veterans Administration (VA, por sus siglas en inglés), la administración de veteranos, ofrece servicios de rehabilitación vocacional a beneficiarios elegibles con discapacidades relacionadas con su servicio militar.

¿Cómo funciona la rehabilitación vocacional?

La rehabilitación vocacional puede llevarse a cabo en cualquier momento que un individuo con una discapacidad necesite ayuda para encontrar o conservar un empleo. Si no trabaja, pero está interesado en encontrar empleo, o si no está satisfecho con su trabajo actual, podría hacer la prueba con la rehabilitación vocacional.

Independientemente de cuando comienza, el proceso incluye los siguientes pasos:

Para comenzar

Su médico especialista en rehabilitación puede remitirlo a un programa de rehabilitación vocacional, o usted mismo puede encontrar estos servicios visitando el sitio http://askjan.org/cgi-win/TypeQuery.exe?902 para obtener una lista de las oficinas estatales de rehabilitación vocacional.

En muchos lugares, los servicios de rehabilitación vocacional los brindan algunos consejeros de rehabilitación con maestría especialmente capacitados para ayudar a que las personas con discapacidad encuentren y conserven un empleo.

Valoración

El encontrar un trabajo satisfactorio significa que sus intereses coinciden con las características y necesidades del empleo. La capacidad para encontrar y conservar un empleo también dependerá de su capacidad para cumplir con los requisitos de los puestos de trabajo disponibles en el mercado de trabajo o de su trabajo actual.

Su consejero de rehabilitación comenzará por ayudarle a evaluar sus intereses, habilidades, limitaciones, necesidades de salud, historial laboral y educativo e incluso el estilo de su personalidad. El consejero obtendrá esta información mediante entrevistas, cuestionarios, información médica de su médico y, a veces, por medio de pruebas de destrezas y aptitudes académicas. El consejero también puede propiciar oportunidades en situaciones reales para que usted averigüe más información acerca de los diversos puestos de trabajo.

Situaciones reales "de prueba”

Su consejero de rehabilitación puede establecer una situación de trabajo "de prueba" para usted con un posible empleador por un período de tiempo específico para ver si usted es capaz de realizar el trabajo, si le gusta el trabajo, y determinar las adaptaciones que podría necesitar. Estas situaciones pueden ser remuneradas o no. Tras el período de prueba, tanto usted como el empleador pueden decidir si se da un buen calce entre usted y el trabajo a largo plazo.

El mercado de trabajo

Una parte del proceso puede consistir en evaluar el mercado de trabajo relacionado con diferentes ocupaciones. Usted puede estar interesado en un trabajo específico de una industria en particular, pero si la industria va en descenso o no ofrece oportunidades en su área geográfica, puede ser que usted tenga que buscar algo diferente. Su consejero de rehabilitación puede ayudarle a evaluar las oportunidades de trabajo en su área, así como los salarios, tareas, preparación académica y otras características de las ocupaciones que le interesen.

Fijar metas

El producto final del proceso de asesoría para la rehabilitación es decidir cuál será la carrera específica u ocupación que desea seguir. Este es su objetivo a largo plazo. Para llegar allí, puede ser que necesite completar varios pasos intermedios a lo largo del camino. Estos pasos deben describirse por escrito, con el máximo detalle posible, en un plan que usted y su consejero de rehabilitación elaborarán conjuntamente.

Por ejemplo, puede ser que deba terminar la preparatoria o asistir a la universidad para poder tener la ocupación de su elección, o tal vez usted puede ir directamente a trabajar. En cualquier caso, es posible que necesite aumentar su resistencia física, encontrar transporte accesible y vivienda accesible y administrar sus necesidades médicas a fin de poder cumplir con las exigencias de un horario de trabajo.

Después de una minuciosa preparación y planeación, las personas con LME suelen conseguir puestos de trabajo por cuenta propia. No obstante, a veces necesitan ayuda adicional. Un consejero de rehabilitación puede ayudarle a determinar si un posible trabajo cuadraría bien con usted. Él o ella pueden analizar las características del trabajo para determinar la clase de labores que de hecho se realizan en ese trabajo en particular, las exigencias cognitivas (reflexión), sociales y físicas del trabajo y la necesidad de adaptaciones. Un especialista en colocación de empleos puede ayudarle a identificar las oportunidades específicas en su área geográfica.

La discriminación en la contratación es ilegal incluso si no es intencional. Los empresarios sin experiencia que interactúan con personas con discapacidades pueden suponer que alguien con una discapacidad no puede hacer o conservar un trabajo. En estos casos, un consejero de rehabilitación puede intervenir y trabajar con el empleador para superar los prejuicios y sugerir la adaptación que mejorará el grado de confort del empleador al contratar a una persona con una discapacidad.

Cómo obtener apoyo en el trabajo

Puede ser que usted necesite apoyo continuo y adaptaciones en el trabajo. Alguien con alto nivel de cuadriplejia, por ejemplo, puede necesitar ayuda con su posicionamiento o asistencia para su cuidado personal durante la jornada de trabajo. Por lo general, el empleador no paga esta ayuda, por lo que debe identificarse por anticipado una fuente de financiamiento para procurarse esta asistencia.

Tipos de acomodaciones

Las adaptaciones en el trabajo pueden incluir la modificación del horario de trabajo, las tareas o el ambiente del trabajo. Las soluciones pueden variar desde ser sencillas hasta de alta tecnología. Por ejemplo:

  • Quitar un escritorio de cajones o subir la altura de un escritorio con cuatro bloques de madera para que quepa una silla de ruedas.
  • Introducir software y hardware especiales para que una persona sin función de la mano pueda operar una computadora.
  • Disponer de un área privada para cambiarse para alguien que ocasionalmente tenga accidentes de la vejiga.
  • Un cambio en las horas de trabajo retrasando el inicio y el fin de la jornada de trabajo para acomodar los largos cuidados matutinos que necesite un trabajador.
  • Si una persona tiene LME y una lesión cerebral es posible que necesite apoyo adicional en forma de supervisión adicional o asesoría ("coaching") en el trabajo.

Un consejero de rehabilitación puede ayudar a determinar qué tipo de adaptaciones podrían ser útiles y si constituyen en sí una "dificultad excesiva" para el empleador.

Trabajo vs beneficios: Cómo encontrar el equilibrio

A veces las personas se muestran renuentes a retomar el empleo porque no quieren perder los beneficios médicos que reciben de los seguros Social Security Disability Insurance (SSDI, por sus siglas en inglés), Supplementary Security Income (SSI, por sus siglas en inglés) o del seguro por invalidez (Long-term Disability Insurance, LTD, por sus siglas en inglés) privado o estatal a largo plazo. También se preocupan por los costos extras que implica trasladarse al trabajo o quedarse en el trabajo.

Los programas federales de incentivos para el trabajo en el marco del SSDI o SSI permiten que las personas con discapacidad reciban beneficios y los cuidados de salud federales (Medicare o Medicaid) y al mismo tiempo conserven parte del ingreso de su empleo. Esto puede ser un poderoso incentivo para alguien con un alto nivel de LME que tiene un gran deseo de trabajar pero que necesita asistencia de cuidados personales en el trabajo, debe pagar para tener una camioneta y necesita otros servicios para poder trabajar. Algunas políticas del seguro LTD incluyen beneficios de rehabilitación vocacional o incentivos para la reintegración al trabajo.

Los programas de incentivos para el trabajo son complicados. Además, tal vez usted quiera consultar a su consejero de rehabilitación vocacional, a un especialista con un centro para la vida independiente, o a un trabajador social familiarizado con los sistemas de beneficios. (Ver también "Recursos" más adelante).

Si no es posible el empleo

A veces no es posible que una persona retome cualquier tipo de trabajo después de sufrir la LME. Esta situación incluye a personas que no ganan lo suficiente como para trabajar y pagar su propia asistencia de cuidados personales y otros gastos asociados a la discapacidad. Las personas que viven en zonas rurales no pueden tener acceso al transporte o al empleo. Los trabajadores de mayor edad pueden no ser capaces de transferir sus habilidades previas a la lesión a una nueva ocupación. En estos casos, la persona puede presentar una solicitud para recibir beneficios de discapacidad con la ayuda del consejero de rehabilitación u otro proveedor de salud.

Una persona es elegible para recibir los pagos por discapacidad de parte de la Social Security Administration (SSA, por sus siglas en inglés) si no es capaz de realizar cualquier tipo de trabajo a un nivel de actividad "sustancial y lucrativa" y se prevé que la discapacidad dure al menos un año.

La SSA paga beneficios por discapacidad conforme a dos programas:

  • El Social Security Disability Insurance (SSDI) es un programa de seguro por discapacidad a largo plazo financiado por los impuestos de la nómina. La elegibilidad se basa en su historial laboral pasado y sus ingresos.
  • El Supplemental Security Income (SSI), que ofrece seguro de ingreso suplementario, es un programa federal de bienestar para las personas con discapacidades incapaces de trabajar y de bajos ingresos.

Los lesionados con una reciente LME deberían solicitar de inmediato los beneficios de la SSA si es probable que no puedan volver al trabajo en por lo menos un año. A veces hay un período de espera antes de comenzar a recibir beneficios. Una vez inscrita, la persona se vuelve inmediatamente elegible para recibir cualquiera de los dos beneficios de Medicaid estatal o, después de un período de espera, para recibir los beneficios de Medicare federales.

El caso del voluntariado

Si el empleo remunerado no es algo posible para usted, considere involucrarse en una actividad de voluntariado. El voluntariado no solo puede ofrecerle placer y un sentido de logro, sino que también puede proporcionarle las destrezas, confianza y contactos profesionales que a la larga pueden conducir algún día a un empleo remunerado.

Referencia

Johnson, K. (2009).Vocational Rehabilitation (pp. 715– 722). In V. Lin (Ed.), Spinal cord medicine: Principles and Practice. New York: Demos.

Recursos

Autor

El empleo después de una lesión de la médula espinal (Employment after Spinal Cord Injury) fue elaborada por Kurt Johnson, PhD and Jim Krause, PhD, en colaboración con el centro Model Systems Knowledge Translation Center de la Universidad de Washington.

 

Fuente de información: El contenido de nuestra información sobre la salud se basa en la evidencia de la investigación siempre que está disponible y representa el consenso de la opinión experta de los directores del SCI Model System.

Renuncia de responsabilidad: La presente información notiene por objeto remplazar los consejos de un médico profesional. Usted debe consultar a su proveedor de cuidados médicos sobre tratamientos o cuestiones médicas específicas.

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